Co je to Downův syndrom

Downův syndrom patří mezi nejčastěji se vyskytující vrozené syndromy. Jedná se o nejběžnější poruchu chromozomů a bývá také nejvíce rozpoznatelnou příčinou mentální retardace. Průměrně se tento syndrom vyskytuje u každého sedmistého narozeného dítěte. Ve většině případů se diagnostikuje Downův syndrom ihned po porodu, nebo krátce po něm a to podle vzhledu dítěte. Jen velice zřídka se stává, že příznaky nejsou příliš viditelné.

Věk matky a riziko postiženého dítěte

S věkem matky vzrůstá riziko, že se může narodit dítě s Downovým syndromem. Toto riziko je obzvlášť vyšší po dovršení 35. roku. Proč záleží hlavně na věku matky a nikoli otce? Pokud se narodí dívka, tak všechna vajíčka, která jsou vaječníky vyprodukována, jsou již v nezralé podobě hotová a jejich další cyklus je potlačen do té doby, než nastane konkrétní cyklus, při kterém se vajíčko uvolní. Jedná se tedy o dlouhodobý proces a čím je žena starší, tím se proces prodlužuje. Naproti tomu se spermie tvoří teprve v pubertě.

Charakteristické příznaky Downova syndromu

U Downova syndromu bylo charakterizováno zhruba sto dvacet příznaků, ale většina dětí jich nemá více než šest nebo sedm. Kromě mentální retardace neexistuje ani jeden příznak, který by se musel vyskytovat u všech postižených dětí. Pro rozpoznání této diagnózy jsou obzvlášť důležité tyto příznaky:
  • Tvar obličeje – dítě má většinou kulatý obličej a z profilu má plochý tvar
  • Tvar hlavy – zezadu je hlava oploštělá
  • Vzhled očí – oči jsou mírně šikmé a často se u nich vyskytuje malá kožní řasa a oči mohou mít po okraji duhovky bílé nebo nažloutlé tečky
  • Vlasy – jsou jemné a většinou rovné
  • Tvar krku – u novorozenců se může objevit na zadní straně krku volná kůže a během růstu se vyhladí. Starší děti a dospělí mají krátký a široký krk.
  • Ústa –jsou malá a jazyk naopak trochu větší.
  • Ruce – jsou široké s krátkými prsty a malíček může mít pouze jeden kloub místo dvou. Na dlani se objevují jedna nebo dvě příčné rýhy.
  • Nohy – bývají mohutnější a mívají širokou mezeru mezi palcem a ukazovákem.
  • Svalové napětí (tonus) – Končetiny a krk mají snížené svalové napětí (hypotonie)
  • Celkový vzhled postavy – váha a výška dětí je menší, růst je pomalejší

Doba po porodu

Těsně po narození dítěte s Downovým syndromem nastává velmi těžké období, kdy se rodiče musí vyrovnat s diagnózou. Novorozenci vyžadují stálou pozornost a musí se častěji krmit a přebalovat. Není nutné, aby takto postižené dítě bylo ihned stimulováno. V tomto stadiu je nejdůležitější uspokojit potřeby dítěte a vytvořit pocit bezpečí.

Období od prvního měsíce do jednoho roku

V průběhu prvního roku života se hrubá motorika rozvíjí pomaleji, ale přesto udělá dítě s Downovým syndromem obrovský skok. Nejvíce je to patrné v druhém půlroce života. Ze všeho nejvíce se rozvíjí reakce dítěte na okolní svět. Jemná motorika se vyvíjí během první poloviny roku dítěte, kdy si dítě dává předměty do úst, bouchá s nimi. V této fázi se zlepšuje i uvědomělá práce rukou. Na konci prvního roku je dítě schopno sedět již samo a bez opory. V poloze na bříšku se pokouší lézt, ale nedělá žádné další pokroky.

Sociální vývoj

Od tří měsíců začíná dítě rozpoznávat známé tváře a směje se na ně. K cizím osobám se může chovat nedůvěřivě a nese nelibě jejich přítomnost. Tato reakce je u různých dětí odlišná. Koncem prvního roku se dítě stává průbojnější a také již umí pít ze šálku, který mu přidržujeme.

Motorický vývoj řeči

Dítě dává najevo pláčem nebo smíchem své pocity a komunikuje pomocí nejrůznějších výkřiků. Kolem šestého měsíce se dítěti libí hlučné žvatlání a je to vlastně pomalá příprava na budoucí řeč.

Jak můžeme dítě během prvního roku rozvíjet

Na dítě bychom měli mluvit a oslovovat jej jménem a pokud dítě vydává zvuky, měli bychom na ně reagovat. Malým dětem se líbí barevné hračky zavěšené nad postýlkou a velmi dobře reagují na jemné zvuky ( zvonečky, zvonkohry..).Je třeba dbát, aby dítě mělo hračky různých tvarů a povrchů, které snadno uchopí a může je bezpečně vložit do úst.

Chování dítěte s Downovým syndromem

Co se týká chování dětí nebo dospělých s Downovým syndromem, tak existují v zásadě dva protichůdné názory. Jeden názor říká, že se jedná o klidné jedince, které jde v klidu zvládnout a podle druhého názoru se jedná o těžce zvladatelné svéhlavé bytosti. Děti s Downovým syndromem jsou ve vývoji opožděnější než průměrné děti. Pokud je porovnáme s ostatními dětmi, tak jejich chování neodpovídá jejich věku ani tělesné zdatnosti. Období vzdoru, které se u zdravých dětí objevuje okolo dvou až tří let, se u nich objevuje kolem čtyř let, kdy děti jsou větší a silnější. V podstatě neexistují ale žádné výchovné problémy, které by měly souvislost výhradně s diagnózou Downova syndromu.

Nadměrná aktivita (hyperaktivita)

Asi od patnácti měsíců do tří let je zcela normální, že děti začínají být roztěkané, výbušné a neustále aktivní. Základní problém spočívá v tom, že děti se nedokážou v libovolnou dobu soustředit na jednu konkrétní činnost. Takovému dítěti můžeme pomoci pouze tím, že ho budeme zahrnovat pouze přiměřenými úkoly, které budou trvat zpočátku jen několik málo minut a postupně můžeme interval prodlužovat. Je také vhodné dát dítěti příležitost k tomu, aby nadbytečnou energii spálilo při pohybových hrách. Vhodné je např. plavání.

Dodržujte pevné rituály

Hyperaktivní děti nemají obvykle přehled o čase, proto je nutné stanovení pevných rituálů. Pravidelný chod událostí umožňuje dítěti předvídat následující činnosti, reagovat na slovní popis, co a jak bude následovat, co se jich aktuálně týká a napomáhá k jejich celkovému zklidnění.

Rodiče by neměli zapomínat také na sebe

Výchova dítěte s Downovým syndromem je mnohdy psychicky náročná. Děti, které jsou obtížněji zvladatelné, se neřídí žádnými přesně danými pravidly a v důsledku takového chování může vzniknout v rodině velký stres, který může končit i rozchodem rodičů. Mohou nastat chvíle, kdy jeden z rodičů potřebuje větší odpočinek k načerpaní sil. Jakmile taková chvíle nastane, je nanejvýš vhodné, aby rodina měla v záloze někoho, kdo může při výchově pomoci.

Downův syndrom a věk

Lidé s Downovým syndromem mají v podstatě dvojí věk. Fyzický ( kalendářní) a mentální. Toto označení je však velice nepřesné. Je sice pravdou, že chápání a sociální dovednosti jsou u osob s Downovým syndromem podstatně na nižší úrovni než u osob stejného věku, ale s přibývajícími životními zkušenostmi se tyto schopnosti ještě mění. V minulosti bylo rodičům doporučováno, aby se k dítěti s Downovým syndromem chovali úměrně k jeho mentálnímu věku. To však vedlo k tomu, že dospělí se oblékali a chovali neustále jako děti. Je samozřejmé, že na člověka s Downovým syndromem je třeba brát jisté ohledy, ale psychologové říkají, že je třeba, aby způsob péče odpovídal jejich fyzickému věku.

Samostatný život

Období, kdy dospělé děti odcházejí z domova a začínají se osamostatňovat a bydlet v komunitě nebo ve společném domově, je obtížné pro rodiče i děti. Samozřejmě má většina rodičů strach a obavy z budoucnosti. Rodiče by se měli na tuto skutečnost dobře psychicky připravit a výchovu postiženého dítěte postupně směřovat k tomu, aby dítě zvládlo samostatný život a umělo si zařídit co nejvíce věcí bez cizí pomoci.

Dospělost a zdravotní péče u osob s Downovým syndromem

Dospělí jedinci s Downovým syndromem by měli chodit na pravidelné lékařské prohlídky, které by mohly vyloučit, či potvrdit eventuální zdravotní problémy. Ženy s Downovým syndromem by měly chodit na preventivní gynekologické prohlídky. V takovýchto případech pomáhá sociální pracovník, který může zajistit doprovod a pomoci při výběru lékaře.

Jakého věku se dožívají lidé s Downovým syndromem?

Lidé trpící Downovým syndromem se dožívají padesáti nebo šedesáti let. Náplň, kvalita a jejich začlenění do běžného života se podstatně změnila. V současné době pracuje v mnohých komunitách a centrech spousta organizačně schopných a energických lidí, kteří se snaží vytvořit pro osoby s tímto mentálním postižením stále lepší podmínky.

Stárnutí a Downův syndrom

Říká se, že lidé s Downovým syndromem stárnou rychleji. Neexistují však žádné prokázané skutečnosti, které by tato tvrzení potvrdily. Rychlejší zdravotní změny však mohou nastat v důsledku celkově omezeným duševním podnětům.